加速研究提高先天性心脏病患者的结果
近40000名婴儿出生在美国每年有某种形式的先天性心脏病(CHD),使其成为最常见的出生缺陷影响1每110个婴儿中。尽管儿科心脏病专家和研究人员已经大大改善结果在过去几十年里,许多孩子仍然经历一生的重大卫生问题,根据密歇根C.S. Mott儿童Hospital.1的药
学校看制度的故事
到目前为止,最大的许多研究领域包括只有一小部分病人和家庭与冠心病的经验:一个手术,在加护病房,住院治疗。专注于其他实体只有一个疾病。尽管这些努力已经成功的在他们自己的方面,组的临床医生和研究人员之间缺乏集成限制研究的有效性新利足球官方网站计划。生活在孤立的存储库和数据难以获得。小型组织无法开发基础设施有效执行研究和质量改进项目。新利足球官方网站新利18体育客新方法是必要的,使冠心病护理中的下一个飞跃。
为应对这些挑战,一群医生和研究人员,由杰弗里·安德森医学博士,mba,医学博士Michael同性恋,每和莎拉k . Pasquali医学博士,M.H.S.teamed up to establish心脏网络联合。成员组织形式这个网络致力于彼此共享数据和专业知识加速发现和改善患者的治疗小儿先天性心脏病。利用共享基础设施和临床数据注册由ArborMetrix拥有更大的潜力来改善病人及其家人的生活。
“心脏网络联合会员单位跨度超过三分之二的所有医院照顾先天性心脏病人在美国”Pasquali博士说。“这是让我们打破传统的壁垒,跨多个阶段进行研究的护理,这样我们可以学习和提高结果的整个寿命影响冠心病。”1
五个心脏网络联合的创始机构包括:
- 小儿心脏急救护理联盟(PC4)
- 儿科急症护理心脏病协作(PAC3)
- 心脏神经发育的结果协作(CNOC)
- 先进的心脏治疗改善结果网络(行动)
- 全国儿科心脏病质量改进协作(NPC-QIC)新利足球官方网站新利18体育客
心脏网络联合旨在调整和整合的努力在小儿先天性心脏病,促进网络小说翻译科学和加速发现改善保健。网络测量和改善结果为儿童和家庭影响小儿先天性心血管疾病,并最大化投资回报和可持续性的组织和参与研究的资助新利足球官方网站work.2
“五个创始成员组织的领导,家长倡导者和冠心病的临床和科学社区的其他成员,在心脏网络联合投资,因为我们相信精益求精的唯一方式为我们的病人和家庭是通过合作,“同性恋博士说。“旧的模型往往是非常researcher-centric,只能移动针到目前为止。心脏网络的成员美国寻求创建一个新的发现冠心病社区的文化,所有活动都集中于一个目标:改变患者的生活,,尽快去做”。
出现的结果
- 心脏网络联合开始产生发表的同行评审的研究,也出现在科学会议在美国心脏病学会和美国心脏病协会会议。
- 儿童心脏基金会150万美元的礼物支持大规模的研究和质量改进措施由心脏United.3网络新利足球官方网站新利18体育客
- 超过三分之二的所有医院照顾先天性心脏病人在美国参与心脏网络。
特色的研究和出版物
- 心脏网络统一:一个集成的儿科和先天性心血管研究和改进网络
- 设计和计划的初步结果先天性心脏手术后常规标准化的纵向随访
- 小儿心脏急救护理结果改善后实现的商业数据聚合和可视化软件
- 重症监护病房和急症护理的影响的单位长度继续保持先天性心脏手术后的总长度:联合PC⁴和PAC³多中心的分析
- 胸管持续时间和长度的变化保持在中心的儿科急症护理心脏病协作(PAC³)和儿科心脏急救护理协会(PC⁴)
引用
- 打破壁垒对抗先天性心脏病。2019年9月。https://ihpi.umich.edu/news/breaking-down-barriers-fight-against-congenital-heart-disease
- 美国心脏网络。https://cardiacnetworksunited.org/
- 美国儿童心脏基金会和心脏网络合作伙伴推进先天性心脏研究。2019年8月。https://www.mottchildren.org/news/archive/201908/childrens-heart-foundation-and-cardiac-networks-united