你设定目标,列出计划,里程碑。2020——在很大程度上改变了。问题来了。优先级发生了变化。机会出现了。
尽管不确定性,有几件事可以肯定的是:
- 注册中心对我们理解至关重要的直接和间接影响大流行。
- 注册地址必须适应新兴研究优先事项和问题。
- 注册中心可以用正确的策略主成功,技术,和合作伙伴。
成功的病人登记设计的主。灵活性是固有的技术尺度随着需求的发展。考虑以下组织如何改变课程解决紧迫问题和新兴研究问题。
- 当前医疗景观:的美国物理医学与康复学会(AAPM&R)是适应其注册表回答重要的研究问题和跟踪长期病人的结果。
- COVID-19大流行:急性护理质量注册中心迅速调整了自己的技术监视和管理的影响大流行性流感病人,住院医师,卫生系统。
- 全国阿片类流行:密歇根手术质量协同利用其注册表建立以证据为基础的指导方针,跟踪这些指导方针,坚持并最终减少术后阿片类药物的处方和30%的消费50%。
我们分享这些例子在最近的一次网络研讨会”,如何主你的注册表和满足新的重点。“你可以在这里把它按需和阅读在学习你可以采取的步骤,以确保您的注册表愿主和满足新的优先级时出现。
步骤1:确定重点和研究问题你的注册表可以唯一地回答
经常使用注册中心,人们很容易从您可以很容易地收集的数据,然后把所有的都弄懂。但这迅速导致了巨大的数据量,缺乏特异性。
相反,翻转脚本,并开始与结束。使用这个框架并问自己以下:
- 你的目标是什么?他们是如何改变的?本质上哪些是重要的,不管发生了什么变化?
临床指南,病人接触医生参与,研究都是永恒的目标。但他们可能需要特异性和一些变化。确定什么是真理和适应必要的更改可以确保您的注册表仍在您组织的北极星,共享的优先事项。记录这将有助于评估机会,减少干扰,即使这些分心的。
- 这些优先级和输出将帮助你达到什么目标?换句话说,你的目标应该定义什么是可见的在您的注册表。你的临床、科学、和病人社区需要实现这些目标。报告、仪表板、工作流和预测计算器和工具在您的注册表应该提供洞察你的利益相关者需要采取行动。
- 你的注册表的输出驱动器的数据应该如何组合和调整。这包括您的措施和同伴,同辈群体,基准,等等。你将如何衡量重要?需要哪些元素和资产组合为了支持这些措施?
- 最终数据。你需要什么个人数据元素?你将如何收集数据安全,有效,准确吗?
这个过程并不是只做一次或只在实现。这是记录和重新审视每一次转变你的专长或实践。这样做将有助于确保更改和调整你的策略和注册表不断为你的人民和你的优先级。
步骤2:使用可信的数据和先进的分析解决关键问题
解决新出现的健康问题需要快速测量和快速的发现。
它包括拥有正确的框架,涉及到两件事:
- 一个全面的数据收集策略,确保你有正确的数据。
- 高级注册表分析,帮助你回答正确的问题。
注册表数据收集策略
不同数据源提供不同的信息最终评估健康问题。大多数注册依赖EHR的临床资料。但大多数数据源- EHR数据特别是有固有的局限性。临床数据本身一般不提供的所有信息需要完全理解一个健康问题。
这意味着注册,仅依靠EHR或临床资料数据空白。然而解决一些最棘手的问题在医疗保健需要创新方法的混合数据提供一个完整的视图的患者人群。事实上,多项研究表明,近80%的健康结果归因于墙之外的一个卫生系统。
你可以解决这些差距的综合数据采集策略利用不仅在电子健康档案数据,而且行政数据集,数据集,和政府数据集。您还可以使用专门的病例报告形式,提供者和病人的调查,收集patient-sourced数据和其他方法。
收集数据,你可以评估健康问题的根源,各种相关因素在起作用也会使您能够有效地追求数据驱动的干预措施改善结果和提高保健服务提供者。
高级注册表分析
一旦你开始收集数据,您需要能够使用它来回答正确的问题。进入高级分析。
在医疗保健,问题似乎是无穷无尽的,尤其是与任何新兴问题或研究优先级。这些问题分为四种常见类型,有专门的分析来解决。
- 发生了什么事?描述性分析回答了这个问题通过检查数据从过去和仪表板生产趋势或基准数据。描述性分析的使用非常有限,特别是对于医疗利益相关者谁最终想影响健康结果和预见到将来会发生什么。
- 接下来可能会发生什么?使用建模和预测技术预测分析回答了这个问题。预测分析可能具有一定的局限性,因为它是基于确定会发生什么如果所有条件保持不变,和医疗领导人经常想了解小说的干预措施或行动后会发生什么。
- 又会造成怎样的影响,如果我们采取某种行动?使用机器学习的分析回答了这个问题和大量投入表明行动的方向。例如,决策支持计算器使用实时患者数据和规范的分析,以确定最佳疗程基于预期成果和可能的并发症。
- 我们需要进一步探索什么?发现分析回答了这个问题使用机器学习分析原始数据,它可以确定互联,模式和异常值,值得进一步探索。
第三步:利用一个灵活的数据基础设施随时主
你的新目标,数据策略,和分析方法可以来生活与灵活的注册表技术和正确的注册合作伙伴。现代临床资料登记是为了成为你的需求变化。你的18.luck新利 应该提供你的能力:
- 实时摄取数据和应用分析。
- 收集新数据字段并添加新措施。
- 快速设计、构建和分发患者和提供者调查。
- 智能地提供数据,通过基于web的报告和仪表板。
下面的每个组织利用其灵活的注册表技术和数据基础设施主动测量,监视和处理COVID-19大流行。
- 良好的医生嵌入式逻辑放在他们的分析技术和步骤到临床工作流程了解冠状病毒影响日常招生,床上能力,资源利用率,提供福利,和急性护理标准,在本地、地区和国家的水平。(读这篇文章更多地了解美国最大hospitalist集团如何使用数据和分析来理解COVID-19)。
- 的体外生命支持组织(投资)使用注册表数据和见解领导教育工作使用的体外生命支持(宴请和体外膜肺氧合(ECMO)作为治疗COVID-19患者。(这篇博客解释了全球医学界的方式组织利用病人注册表来跟踪和教育COVID-19)。
- 的美国临床病理学(ASCP)COVID-19启动特定的报告在其国家病理质量注册中心为了更好地理解积极的,消极的,不确定的,取消。他们也跟踪测试处理时间。
- 的姑息治疗质量协作(PCQC)快速设计、构建和部署的一项调查整理的经验姑息治疗临床医生在照顾COVID-19积极、PUI(人在调查中),恢复患者。他们计划与姑息治疗社区分享这些经验来驱动通过持续不断的学习理解和清晰。(了解更多关于如何PCQC迅速调整了其注册表。)
- 的国家血友病基金会(NHF)添加COVID-19-specific问题病人的调查通知他们的研究注册中心专门patient-sourced数据。
- 征服冠心病推出InformCHD patient-reported数据库,将收集的信息直接从人与先天性心脏病COVID-19相关潜在的严重的并发症的风险。(点击这里了解更多内容如何使用patient-sourced数据理解COVID-19和先天性心脏病。)
正确的注册技术使发现成为可能
最终的临床资料注册的目的是准确的观察、测量和理解今天的真实现实医疗。新兴的问题和问题,以及真实数据的复杂性,使这更具挑战性。这一切都不重要的工作是容易的。但是,正如伽利略曾经说过,“所有的真理都容易理解一旦发现。”
当涉及到发展中国家和越来越多的临床注册地址今天最重要的问题,正确的技术可以支持这一发现。